Jedes Puzzlestück zählt: Über 10.000 Menschen spenden ihre Daten und Bioproben an der Universitätsmedizin Halle für die Forschung

Hinter jeder Zahl steht ein Mensch: Bereits über 10.000 Patient:innen haben an der Universitätsmedizin Halle zugestimmt, dass ihre Gesundheitsdaten und Bioproben für Forschungszwecke verwendet werden dürfen. Damit leisten sie einen wichtigen Beitrag und ermöglichen künftigen Generationen langfristig bessere Früherkennungs-, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten. Grundlage dafür ist das Broad Consent-Verfahren, eine „breite Einwilligung“ zur medizinischen Forschung an der Universitätsmedizin Halle.

Der 10.000 Freiwillige: „Ein kleines aber wichtiges Puzzlestück“

Manfred Koschmieder ist der 10.000. Patient, der an der Universitätsmedizin Halle dem Broad Consent zugestimmt hat. „Selbst wenn ich nicht genau beurteilen kann, wie viel mein Beitrag letztlich bewirkt, möchte ich helfen, wo ich kann. Mir entstehen dadurch weder Risiken noch Nachteile. Zwar bin ich nur ein kleines Puzzlestück, aber alle zusammen machen wir den Unterschied. Wenn meine Daten der Menschheit bei der Erforschung von Krankheitsbildern nützlich sind, wäre das großartig“, berichtet der 72-jährige Pensionär aus Mansfeld-Südharz, der früher als Betriebsschlosser, Maschinenbauer und Bauleiter gearbeitet hat.

Vor einer Augenbehandlung wurde er in der Zentralen Patientenaufnahme auf die Möglichkeit zur Teilnahme angesprochen und hat ohne zu zögern zugesagt. „Ich habe großen Respekt vor der Arbeit im Gesundheitswesen und sehe, dass viele an ihrer Belastungsgrenze arbeiten. Auch wenn die Wartezeiten manchmal länger sind, fühle ich mich am Universitätsklinikum Halle sehr gut aufgehoben, weil hier gründlich gearbeitet wird. Dass ich hier stationär behandelt wurde, hat durchaus eine Rolle bei meiner Teilnahme gespielt.“

Gute Basis für Forschungsprojekte

Für die Forschung ist es eine große Chance, Gesundheitsdaten aus der Routineversorgung nutzen zu können. „In den letzten Jahren haben wir ein Datenintegrationszentrum aufgebaut, in dem wir die Daten unserer freiwillig teilnehmenden Patient:innen bündeln und harmonisieren. Dadurch werden sie für viele Forschende, auch überregional, nutzbar. Die 10.000. Einwilligung ist ein wichtiger Meilenstein und bereits eine sehr gute Basis für bundesweite Forschungsprojekte“, erklärt Dr. Daniel Tiller, Abteilungsleiter des Datenintegrationszentrums an der Universitätsmedizin Halle. 

Das Tempo der Datensammlung hat zuletzt deutlich zugenommen. Rund drei Viertel der volljährigen Patient:innen, die stationär an der Universitätsmedizin Halle aufgenommen werden und über die Zentrale Patientenaufnahme kommen, willigen nach Anfrage ein. Das entspricht fast einem Drittel aller stationären Patient:innen – mit steigender Tendenz.

Sammlung von Bioproben

Eine Besonderheit ist, dass von Anfang an sowohl die Sammlung von Daten als auch von Bioproben gemeinsam konzipiert wurden, sodass für beide Zwecke eine Einwilligungserklärung ausreicht. Seit der zweiten Jahreshälfte 2023 ist eine entsprechende Biobank an der Universitätsmedizin Halle im Routinebetrieb. In weniger als zwei Jahren wurden allein hier 12.000 Blutproben verarbeitet, die alle auf der Basis des Broad Consent gesammelt wurden. Daraus gingen 65.000 Blutplasma- und 10.500 DNA-Proben hervor, hinzu kommen Gewebeproben.

„Die Kombination von Diagnostik- und Behandlungsdaten mit der Bioprobenanalyse ermöglicht es uns, individuelle Eigenschaften, zusätzliche Einflussfaktoren und Krankheitsverläufe genauer erfassen und berücksichtigen zu können. So lässt sich beispielsweise untersuchen, ob Vorerkrankungen oder medikamentöse Therapien die Entstehung oder den Verlauf bestimmter Erkrankungen beeinflussen“, erklärt Dr. Melanie Zinkhan, Betriebsleitung der Biobank der Universitätsmedizin Halle.

Das Broad Consent-Verfahren

Die im Rahmen des Broad Consent-Verfahrens gesammelten Daten entstehen routinemäßig im Laufe eines stationären Aufenthalts an der Universitätsmedizin Halle. Patient:innen können jeweils separat entscheiden, ob sie mit der Nutzung ihrer Daten, Bioproben oder Krankenkassendaten sowie einer erneuten Kontaktaufnahme einverstanden sind. Die Daten werden in verschlüsselter Form gespeichert, sodass eine direkte Identifizierung der Person nicht möglich ist. Die Einwilligung kann jederzeit widerrufen werden. Eine einheitliche Grundlage für die umfassende Nutzung von Daten und Bioproben wurde im Rahmen der Medizininformatik-Initiative entwickelt.

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