Liegenddemo auf dem Hallmarkt, weil aufstehen nicht mehr geht: ME/CFS-Erkrankte machen auf ihre Situation aufmerksam

Es ist ein stilles, eindrucksvolles Bild, das sich Passantinnen und Passanten am Samstagnachmittag auf dem Hallmarkt in Halle (Saale) bietet: Menschen liegen regungslos auf dem Pflaster, umgeben von Plakaten, leisen Stimmen und erschütternden Botschaften. Es ist kein Schlaf, der sie hier niederstreckt – es ist eine Krankheit, die ihr Leben aus den Angeln gehoben hat. Die Liegenddemo soll auf ME/CFS aufmerksam machen – eine Krankheit, die oft übersehen wird, obwohl sie das Leben von Hunderttausenden in Deutschland zerstört.

ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – ist keine Müdigkeit. Es ist ein Kollaps.

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die meist nach einer Virusinfektion auftritt. Viele Betroffene sind dauerhaft erschöpft, körperlich und geistig kaum belastbar. Selbst alltägliche Dinge wie Einkaufen, Duschen oder Musikhören werden zur unüberwindbaren Hürde. Die Krankheit ist geprägt von einer ausgeprägten Belastungsintoleranz – selbst minimale Anstrengung kann zu einem massiven Einbruch führen, der tagelang oder sogar wochenlang anhält. Viele sind dauerhaft bettlägerig, ihre Lebensqualität auf ein Minimum reduziert. Eine ursächliche Behandlung gibt es nicht – und auch kaum medizinische Hilfe.

Wünsche, die wie Hilfeschreie klingen

Auf einer Tafel am Rand der Demo stehen die Wünsche der Erkrankten – so simpel, so menschlich, und doch für sie unerreichbar: „Ich möchte wieder Musik hören“, schreibt Fenna. „Ich will meinen Neffen besuchen.“ Katrin sehnt sich nach einem Konzert. Anna möchte ohne Probleme einkaufen und duschen können – so oft sie möchte. Max träumt davon, seine Masterarbeit fertigzustellen. Celine will tanzen, studieren, promovieren. Es sind keine großen Träume – es ist das Leben, das sie zurückhaben wollen.

„ME/CFS hat mir mein Leben genommen. Und die Politik schaut nur zu“, sagt eine Betroffene in einem Redebeitrag. Eine andere erzählt, dass sie mit nur 26 Jahren bereits Erwerbsminderungsrente bezieht – nicht, weil sie nicht mehr will, sondern weil sie nicht mehr kann. „Ich fühle mich allein gelassen“, sagt sie leise. Eine weitere fordert verpflichtende Schulungen für medizinisches Personal – denn oft endet der Weg der Betroffenen in Unverständnis und falscher Behandlung.

Versorgung statt Ignoranz

Die Demonstrierenden fordern, was eigentlich selbstverständlich sein sollte: Versorgung statt Ignoranz. In Sachsen-Anhalt ist ME/CFS kaum im Gesundheitssystem verankert. Es fehlen spezialisierte Ambulanzen, interdisziplinäre Versorgungszentren, qualifizierte Ansprechpartner. Dabei hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) bereits 2023 eine verbindliche Richtlinie beschlossen, um genau das zu ändern – bisher ohne sichtbare Wirkung.

Trotz der steigenden Zahl an Erkrankten – auch infolge von Long Covid – ist die Lage dramatisch. ME/CFS bleibt eine stille Katastrophe im Schatten der Pandemie. Der Ruf der Betroffenen nach Anerkennung, Forschung und medizinischer Versorgung verhallt zu oft ungehört.

Eine Demo im Liegen – weil Aufstehen nicht mehr geht.

Es ist keine spektakuläre Protestform. Und doch ist sie eindrucksvoll. Bewegend. Verstörend. Die Menschen auf dem Hallmarkt demonstrieren mit dem einzigen Mittel, das ihnen bleibt: ihrer Erschöpfung. Ihrem Verstummen. Ihrem Stillsein. Damit endlich jemand hinhört.