Kinderhospiz in Halle begleitet 63 Familien

Zum Tag der Kinderhospizarbeit fordert der Bundesverband Kinderhospiz eigene Rahmenvereinbarungen für ambulante Dienste. Auch in Halle ist ein ambulantes Kinderhospiz aktiv und begleitet 63 Familien. Die 80.000 Euro Jahresetat muss durch Spenden aufgebracht werden. Das Ambulante Kinder- und Jugendhospiz Halle unterstreicht deshalb die Forderungen des Dachverbands.

„Wo sind die Kinder?“ Das ist der Satz mit dem Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, in politischen Verhandlungen meist in Erinnerung bleibt. Und in der Tat – wo werden Kinderinteressen explizit berücksichtigt, wenn es um Regelungen für Hospizdienste geht? Nach jahrelanger Überzeugungsarbeit von Seiten des Bundesverbands Kinderhospiz ist politischen Entscheidungsträgern inzwischen klar, dass Kinderhospizarbeit anders ausgerichtet ist als die für erwachsene Patienten. 2015 wurde daraufhin im Hospiz- und Palliativgesetz aufgenommen, dass es für stationäre Kinderhospizeinrichtungen eigene Rahmenvereinbarungen geben soll. Nach vielen Verhandlungsrunden mit den Kostenträgern traten diese 2017 in Kraft – „damit haben sich die von den Krankenkassen bezahlten Tagessätze für schwerstkranke Kinder nahezu verdoppelt“, sagt Sabine Kraft.

Trotz allem sind auch stationäre Kinderhospize weiterhin auf Spendengelder angewiesen. „Und beim ambulanten Bereich liegt das noch ganz im Argen“, so Kraft. Der Bundesverband Kinderhospiz drängt deshalb auch für diesen Bereich auf eine Einigung, die es den Kinderhospizeinrichtungen erleichtert, ihre wichtige Arbeit zu tun. „Ambulante Dienste sind oft sehr kleine Organisationen. Für sie machen die konzeptionellen Unterschiede zu den Erwachsenenregelungen große Unterschiede aus“, erklärt Sabine Kraft.

Wie unangemessen die Finanzierung der Arbeit ambulanter Kinderhospizdienste oft ist zeigt das Beispiel Trauerbegleitung. Derzeit endet die öffentliche Finanzierung der Kinderhospizarbeit mit dem Todestag des Kindes – doch Eltern und vor allem Geschwisterkinder benötigen Hilfe und Begleitung oft noch lange danach. Auch, wenn Dienste eine Familie in der pränatalen Phase begleiten – weil das Kind noch im Mutterleib sterben muss – können keine Leistungen abgerechnet werden. „Die Betreuungsarbeit ist aber genauso wichtig und umfangreich, wie wenn das Kind schon geboren wäre“, sagt Kraft mit Nachdruck.

Dringenden Änderungsbedarf gibt es im Aufgabenfeld der ambulanten Kinderhospizdienste auch bei der Begleitung von minderjährigen Kindern, deren Eltern palliativ sind. Derzeit werden Kinderhospizdienste nur dann dafür bezahlt sich um diese Kinder zu kümmern, wenn nicht schon ein Erwachsenen-Hospizdienst deren Eltern betreut. „In dieser Situation bräuchte es aber eine Doppelbegleitung, um den speziellen Bedürfnissen der Kinder gerecht zu werden“, sagt Sabine Kraft.
Solche Feinheiten können nur in einer eigenen Rahmenvereinbarung berücksichtigt werden. Anlässlich des Tags der Kinderhospizarbeit fordert der Bundesverband Kinderhospiz deshalb: „Wir brauchen eine bessere Anpassung der Finanzierung an den Bedarf von Familien und an die entsprechende Konzeption der ambulanten Kinderhospizdienste!“, so Vorstandsmitglied Bettina Werneburg, die den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in Halle leitet.

Die Frage „Wo sind die Kinder?“ wird also weiterhin fester Bestandteil von künftigen Verhandlungsrunden sein. „Wir sind sehr froh, dass die Zusammenarbeit mit den Krankenkassen zu einem sehr konstruktiven Miteinander geworden ist“, betont Kraft, die deshalb zuversichtlich davon ausgeht, dass eine Einigung kurz bevorsteht.